Langdurige Eetstoornis (LES)
Een eetstoornis wordt door velen nog steeds als een puberteitsziekte gezien. Maar de werkelijkheid is heel anders. Steeds meer jongeren in de leeftijd van 12-18 jaar ontwikkelen een eetstoornis. Niet zo vreemd natuurlijk gezien het heersende slankheids-ideaal en de rol van de media hierin. Echter, naast deze groeiende groep pubers of adolescenten is er ook een groot aantal patiënten in de leeftijd van twintig, dertig of nog ouder met een eetstoornis. Patiënten die al vele jaren in meer of mindere mate last ondervinden van hun eetstoornis. Onderzoek heeft aangetoond dat ruim 55% van het totaal aantal patiënten, ondanks diverse behandelingen, niet of slechts gedeeltelijk hersteld. Dit impliceert dat er in Nederland naar voorzichtige schatting ongeveer 5000 mensen zijn met een langdurige eetstoornis. Een aantal dat naar verwachting zal toenemen.
Wat weten we eigenlijk over deze ‘chronische’ patiënten? Nog te weinig kan wel geconcludeerd worden. Onderzoek op dit gebied is mondjesmaat verricht. Wel zijn er vele signalen bij de patiëntenvereniging SABN die erop wijzen dat deze groep in ernstige mate last ondervindt van de fysieke, sociale en psychische gevolgen, die samenhangen met een langdurig eetstoornis.
Vragen die vanuit de patiëntenvereniging gesteld zijn luiden: wat kan gedaan worden voor deze “vergeten” groep voor wie efficiënte behandeling ofwel zorg ontbreekt én wat is nodig om de kwaliteit van leven van deze doelgroep te verbeteren?
Deze vragen, die ook gesteld worden vanuit de hulpverlening, én de behoefte aan kennis over langdurige eetstoornissen waren aanleiding voor het opzetten van de werkgroep “Langdurige Eetstoornissen” (afgekort: WG-LES).
“Langdurige eetstoornissen” is een term ter vervanging van “chroniciteit” onder eetstoornissen”. Hiermee wordt voorkomen dat het idee ontstaat dat patiënten die al vele jaren kampen met een eetstoornis niet kunnen herstellen of dat verbetering niet mogelijk is. Een duidelijke definiëring van het begrip Langdurige Eetstoornissen (afgekort LES) ontbreekt tot op heden omdat de meningen onder (ervarings)deskundigen hierover verdeeld zijn.
In onderzoek dat plaatsgevonden heeft naar LES zijn patiënten geselecteerd die langer dan 10 jaar een eetstoornis hebben. De vraag is of de duur van de eetstoornis het enige criterium is. Valt een patiënt, die na 5 jaar intensieve behandeling en nog in ernstige mate last ondervindt van zijn of haar eetstoornis, buiten deze doelgroep? Dezelfde vraag kan gesteld worden voor patiënten die al meer dan 20 jaar een eetprobleem hebben en daarvoor niet of nauwelijks behandeld zijn. En twintigers, die al op zeer jonge leeftijd een eetstoornis hebben gekregen en ondanks behandeling niet hersteld zijn, behoren zij ook tot de groep Langdurige Eetstoornissen? En speelt het type eetstoornis ook een rol?
Het zal duidelijk zijn dat een duidelijke definitie niet gemakkelijk te geven is en dat het begrip erg persoonsgebonden is. Voor onderzoek naar LES is vooralsnog een grens gesteld van 10 jaar of langer. Voor wat betreft de activiteiten vanuit de SABN ligt de grens vooralsnog lager namelijk bij 5 jaar.
Wat weten we over patiënten met LES?
Onderzoek heeft aangetoond dat ruim 55% van het totaal aantal patiënten met een eetstoornis, ondanks diverse behandelingen, niet of slechts gedeeltelijk hersteld. Dit impliceert dat er in Nederland naar voorzichtige schatting ongeveer 5000 mensen zijn met een langdurige eetstoornis. De verwachting is dat het aantal groter is omdat met name de ‘ouderen’ (dertigers, veertigers en ouder) uit schaamte hun eetstoornis verborgen houden en niet aan onderzoek deelnemen of op voorhand uitgesloten worden.
Dit heeft tot gevolg dat men weinig weet over deze min of meer ‘vergeten’ groep patiënten, die zelfs in de in 2006 gepubliceerde Richtlijn Eetstoornissen niet genoemd wordt.
In eerste instantie denkt men bij “Langdurige Eetstoornissen” vooral aan patiënten in de leeftijd van dertig, veertig jaar of ouder. Helaas zijn er ook twintigers die zichzelf als ‘chronische’ patiënt beschouwen. Een verontrustende ontwikkeling die veroorzaakt wordt doordat eetstoornispatiënten steeds jonger worden.
Dan is er nog een groep die pas op latere leeftijd een eetstoornis ontwikkelt. Bij deze laatste groep is de eetstoornis in potentie wellicht op jongere leeftijd aanwezig, maar komt tot uiting na een traumatische ervaring of door andere omstandigheden waaronder fysieke veranderingen (menopauze) of sociaal maatschappelijke gebeurtenissen (verhuizing, echtscheiding etc.).
Kortom, LES komt in alle leeftijdscategorieën voor en zowel bij mannen als bij vrouwen. Om meer inzicht te krijgen in de specifieke wensen en behoeften van deze doelgroep dient onderzoek gestimuleerd en uitgevoerd te worden.
Kenmerken van LES
Uit een onderzoek “Kenmerken en behandelingsgeschiedenis van patiënten met chronische eetstoornissen” (Noordenbos, 2000*) blijkt dat het gaat om een groep patiënten met ernstige fysieke, psychische en sociale klachten.
Mede door de duur van de eetstoornis kunnen de lichamelijke gevolgen onomkeerbaar zijn bijv.osteoporose, darmklachten, hartstoornissen. Bij een groot aantal is er sprake van comorbiditeit (=het tegelijkertijd voorkomen van meerdere psychische stoornissen en/of lichamelijke ziekten). Patiënten ontwikkelen naast hun eetstoornis een persoonlijkheidsstoornis, een depressie, een angst- en paniekstoornis of raken verslaafd aan drugs of alcohol. Ook op sociaal gebied zijn de gevolgen ingrijpend. Werk of een opleiding volgen is vaak niet mogelijk en ook uit schaamte dreigt men in een isolement te komen.
Ten aanzien van behandeling is men terughoudend. Negatieve ervaringen in het verleden spelen hierbij een rol en het ontbreken van behandelmogelijkheden die meer afgestemd zijn op het de cliënt.
Vanuit de patiëntenorganisatie als vanuit de kant van de hulpverlening zijn de volgende vragen gesteld: “Wat kan gedaan worden voor deze “vergeten” groep om de kwaliteit van leven te verbeteren? Welke vorm van behandeling kan hieraan bijdragen?
Deze vragen, die ook gesteld worden vanuit de hulpverlening, én de behoefte aan kennis over langdurige eetstoornissen waren aanleiding voor het opzetten van de Werkgroep “Langdurige Eetstoornissen” (afgekort: WG-LES).
{*kenmerken en behandelingsgeschiedenis van patiënten met chronische eetstoornissen tijdschrift voor psychiatrie 42 (2000) 3}